Le nostre attività
In Europa
Child-Help vuole rendere le persone con disabilità in generale e con la spina bifida e l'idrocefalo in particolare, le loro famiglie e i loro caregiver consapevoli e sensibilizzati ai bisogni delle persone nella parte Sud del mondo e desidera anche che la cooperazione allo sviluppo italiana presti maggiore attenzione alle persone con disabilità nel Sud. Per questo motivo, Child-Help Italia lavora a stretto contatto con Child-Help International e le sue sedi in Europa.
Child-Help Italia infatti è una delle sedi dislocate di Child-Help International (https://www.child-help.international/), la quale consiste anche in:
Child-Help Belgio
http://www.child-help.be/
Child-Help Paesi Bassi
http://www.child-help.nl/
Child-Help Francia
http://www.child-help.fr/
Child-Help Germania
http://www.child-help.de/
In Italia
Child Help Italia si è costituita nel 2014; ha sede legale a Piacenza e sede operativa presso il centro spina bifida del Niguarda di Milano.
Gli obiettivi principali di Child Help Italia sono di:
- informare, supportare l'assistenza e la cura dei bambini con spina bifida e idrocefalo nei paesi in via di sviluppo
- sensibilizzare le persone nei confronti di questa patologia, lavorando a stretto contatto con ASBI, l’Associazione Spina Bifida Italia, partecipando ai congressi e ai momenti di discussione e di informazione
- far crescere la solidarietà con e tra le persone portatrici di disabilità nei paesi in via di sviluppo
Child Help partecipa alle giornate mondiali della spina bifida ed è disponibile ad organizzare serate informative su richiesta, attività sociali e mostre.
Le Case della Speranza
Child-Help sta costruendo Case della Speranza vicino ad alcuni ospedali di riferimento dove i nostri bambini possano ricevere neurochirurgia salvavita. Le Case della Speranza si prendono cura dei genitori e dei bambini con spina bifida e idrocefalo prima e dopo l'intervento chirurgico.
Informano, supportano e rafforzano i genitori e facilitano il contatto con gli operatori sanitari in ospedale.
Queste case vogliono essere una vera e propria "casa" per questi genitori che stanno attraversando un periodo difficile con il loro bambino. Aiutarli spesso crea una relazione duratura che è importante per genitori e figli. Il contatto con altri malati è di per sé utile e non si sentono più soli.
Dopo la dimissione dall'ospedale, i primi giorni sono cruciali per il processo di guarigione.
I genitori a volte viaggiano con i loro figli per giorni per raggiungere questi ospedali e, grazie alla loro permanenza presso la Casa della Speranza, non devono viaggiare avanti e indietro per il primo controllo medico. I genitori possono trovare aiuto e riparo qui per iniziare la vita insieme al proprio bambino con disabilità e per essere in grado di affrontarla al meglio.
Il loro soggiorno è utile per fornire a questi giovani genitori informazioni sulle disabilità dei loro figli, sui loro diritti e per informarli su dove trovare assistenza. Ricevono anche informazioni sull'acido folico in modo da ridurre le probabilità di avere un altro bambino con spina bifida in una gravidanza successiva. I genitori di bambini con spina bifida ricevono inoltre una formazione sulle tecniche di gestione della continenza e imparano a gestire l'assistenza e il follow-up del proprio figlio a casa. Perché a casa spesso non ci sono dottori che possano aiutarli.
Fondamentale per le Case della Speranza è che costruiscano un buon rapporto con l'ospedale, i medici curanti e altri operatori sanitari. Sono incondizionatamente dalla parte dei genitori e supportano i professionisti nel loro lavoro. Hanno una funzione di mediatori tra le famiglie e gli assistenti sociali. Per questo è importante che la direzione dell'ospedale sia consapevole di questa collaborazione e ne veda anche i benefici (come per esempio ricoveri ospedalieri più brevi, assistenza post-terapia migliore, shunt,...).
In questo senso, Child-Help vede le Case della Speranza come supporto per l'assistenza esistente e complementare all'assistenza sanitaria di un Paese. Le Case della Speranza non assumono la cura di altri fornitori di cure, ma aiutano a rendere più accessibili le cure per il nostro gruppo target negli ospedali governativi e a migliorarle.
La gestione della continenza
LA SFIDA DOPO L’OPERAZIONE
Il 90% delle persone con spina bifida soffre di incontinenza.
La spina bifida comporta un alto rischio di infezioni renali e incontinenza: una disfunzione questa che purtroppo compromette una buona integrazione sociale. Ecco perché l’Università di Lovanio – con la collaborazione dei partner locali – ha messo a punto con successo uno specifico programma di gestione della continenza sia urinaria che fecale.
Con il materiale appropriato, dei farmaci e poche semplici tecniche, educhiamo genitori e bambini a restare puliti e asciutti. Si prevengono così piaghe e infezioni; i bimbi possono andare a scuola e possono integrarsi con i compagni.
Per l’incontinenza urinaria, un'infermiera istruisce i genitori e dà
loro il supporto e le informazioni necessarie per cateterizzare il
bambino a casa e mantenere vuota la
vescica.
Per quanto riguarda l’incontinenza fecale, insegniamo ai genitori a
liberare il bambino, a giorni alterni, con un semplice clistere.
L’infermiere locale segue molto attentamente la situazione familiare
del bambino, che deve spesso essere aggiornata, in modo che le cure
possano avvenire in modo autonomo.
Alcuni bambini a 4-5 anni sono già autosufficienti.
Anche a scuola si deve prevedere uno spazio riservato e adeguato per poter effettuare il trattamento.
Per questo abbiamo messo a punto una brochure per gli insegnanti in cui
sono descritte tutte le necessità dei bambini con spina bifida e
idrocefalo. Per illustrare in modo semplice il trattamento (specie in
situazioni di analfabetismo o bassa scolarizzazione), abbiamo realizzato
dei manifesti che spiegano, con aiuto di immagini, le varie fasi
dell’operazione.
Formazione e networking
La cura dei nostri piccoli è complessa e pertanto è richiesto un controllo permanente della qualità e continui aggiornamenti. Ecco perché Child-Help collabora con altre organizzazioni all'interno della piattaforma “IF per la solidarietà internazionale”. Qui si condividono e si sviluppano le varie competenze ed esperienze. Tutti i partner all'interno della piattaforma utilizzano gli stessi standard e protocolli di qualità per il trattamento e il follow-up della spina bifida e dell'idrocefalo.
Ogni anno, questa piattaforma organizza un workshop che riunisce i partner locali di volta in volta su un tema specifico. Argomenti come la neurochirurgia, la gestione dell’incontinenza, l’educazione inclusiva, i gruppi di genitori e le cure interdisciplinare sono stati trattati negli incontri precedenti. Questi workshop sono utili per i nostri partner, poiché forniscono buoni risultati e possono correggere i nostri progetti di intervento laddove necessario.
In ogni workshop, anche quando si tratta di argomenti medici,
coinvolgiamo i genitori, perché garantiscono la concretezza
dell’assistenza. Ogni workshop è un luogo di incontro tra genitori e
professionisti nonché paesi in via di sviluppo con paesi avanzati.
Gruppi di auto-aiuto
Fin dall'inizio, Child-Help ha riunito genitori, bambini e adulti con spina bifida e idrocefalo coinvolgendoli in gruppi di auto-aiuto, guidati dai nostri partner.
I gruppi di auto-aiuto hanno un'importante funzione di sostegno dei partecipanti. Molti di questi gruppi hanno raggiunto una capacità lavorativa autonoma e alcuni sono già registrati come ONG locali. Oltre al sostegno, chiedono difesa legale per il diritto alla vita e il trattamento dei loro figli. Si impegnano personalmente per una società inclusiva libera dalle discriminazioni, un’istruzione adeguata e un inserimento lavorativo.
Alcune madri e adulti con disabilità lavorano già come personale retribuito nei vari progetti. Le madri si rivelano essere le migliori educatrici. Child-Help assiste questi gruppi di auto-aiuto attraverso attività di formazione e istruzione. Dopotutto, Child-Help stesso si è sviluppato tramite un gruppo di auto-aiuto per la spina bifida e l'idrocefalia.
In Kenya, ad esempio, il gruppo di auto-aiuto SHAK comprende già 16 sottogruppi di lavoro, è registrato a livello nazionale e con il sostegno di Child-Help gestiscono una casa di accoglienza vicino all'ospedale di Kijabe.
In Tanzania ci sono già 4 sottogruppi e il loro impegno ha reso possibile una terapia migliore di quella fornita dagli stessi ospedali governativi.
Fornitura di materiale medico
Ogni anno Child-Help dona più di 2000 shunt a progetti nei paesi in via di sviluppo, offrendo ai bambini con idrocefalo la possibilità di una migliore qualità di vita. Child-Help dona inoltre altro materiale sanitario, come cateteri e farmaci.
Sostegno in caso di emergenza
I bambini con disabilità sono le prime vittime nelle aree disastrate. Child-Help ha iniziato un’attività di supporto per aiutare i nostri bambini nelle aree devastate da calamità naturali.
Ad esempio, nel 2010, dopo che Haiti fu colpita dal terremoto, l'ospedale internazionale CURE nella Repubblica Dominicana istituì una succursale nella vicina Haiti. In solidarietà con le vittime del disastro, Child-Help ha deciso di sostenere CURE ad Haiti.
Nel 2015 Child-Help ha inviato risorse e attrezzature mediche in Nepal. Il Dott. Susil of Kathmandu è stata molto grata per questo aiuto, che gli ha permesso di eseguire le operazioni necessarie dopo i due violenti terremoti avvenuti.