I nostri partner

Organizzazioni partner

Grazie alla solidarietà dell'associazioni Norvegesi e Svedesi, di ASBI ODV, come pure di IF, Child Help è stata in grado di sviluppare associazioni con i partners locali. Essi hanno la capacità di trattare e seguire - sia dal punto di vista medico che sociale - i bambini con la spina bifida e l’idrocefalo e sono anche in grado di aiutare i genitori a formare gruppi di supporto genitoriale.

ASBI ODV - Associazione Spina Bifida Italia (https://www.spinabifidaitalia.it/)

ASBI è una ODV attiva dal 1989, fondata da genitori di bambini con spina bifida. ASBI incoraggia la promozione di attività per giovani e adulti all’interno dell’ambito medico e scientifico, volto alla prevenzione, il trattamento e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, senza escludere disabilità similari e facilitando l’integrazione sociale e professionale delle persone con queste disabilità.

Le principali attività di ASBI si concentrano su:

  • Lo sviluppo di campagne di prevenzione dirette al pubblico, ai professionisti medici e alle istituzioni;
  • L’informazione e la consulenza alle persone con spina bifida e alle loro famiglie;
  • Fornire servizi per l’educazione e l’integrazione lavorativa per assicurare una migliore qualità di vita delle persone con spina bifida e le loro famiglie;
  • L’organizzazione di campi invernali ed estivi (summer and winter camps), utilizzando lo sport come mezzo di inclusione;
  • La promozione e la protezione dei diritti delle persone con disabilità;
  • La promozione di campagne di sensibilizzazione e informazione, mediante la creazione di eventi nazionali e la partecipazione ad eventi internazionali;
  • L’organizzazione di congressi, conferenze e dibattiti per la formazione e l’aggiornamento degli operatori/professionisti nel settore;
  • Il supporto alla ricerca scientifica per la prevenzione e il trattamento della patologia.

IF Global (https://www.ifglobal.org/en/)

La Federazione Internazionale per la Spina Bifida e Idrocefalo (IFSBH) è l’organizzazione ombrello mondiale per la spina bifida e l’idrocefalo, fondata nel 1979 da organizzazioni nazionali di persone con questo tipo di disabilità e le loro famiglie e comprende 60 membri tra Europa, Africa, Asia, Australia e America.

Svezia – RBU (https://rbu.se/)

RBU lavora attivamente per cambiare l'atteggiamento della società e per creare migliori condizioni per i bambini e gli adolescenti con disabilità e le loro famiglie. E' formata da bambini e adolescenti con disabilità e dai loro genitori, siblings e tutti quelli che desiderano diventarne membri. Essa rappresenta le famiglie che hanno bambini e ragazzi con diversi tipi di mobilità, compresa paralisi cerebrale (CP), ADHD, spina bifida, idrocefalo, osteoporosi congenita, malattie muscolari, sindrome di Prader-Willi, nanismo, paralisi del plesso brachiale e disabilità multiple. RBU è nata nel 1955 e attualmente conta 12.000 membri in distretti e associazioni locali dislocati in tutta la nazione.

Norvegia – RHF (www.ryggmargsbrokk.org/)

Ryggmargsbrokk-og Hydrocephalusforeningen è l’Associazione Norvegese per la spina bifida e l’idrocefalo. Fin dall'inizio ha raggiunto ottimi risultati nel suo paese ed è stata messa a disposizione della comunità internazionale, svolgendo così un ruolo importante per e in IF.

Nel mettere a punto i progetti di IF nelle nazioni in via di sviluppo, RHF ha immediatamente dimostrato la sua solidarietà, non solo con campagne di fundraising, ma anche chiedendo l’appoggio del governo. Norad e Atlas Alliance forniscono l’input finanziario di cui IF ha bisogno per questa sfida. RHF è strettamente coinvolta nel programmi e ha motivato i gruppi di genitori africani a crescere e a lottare insieme per i loro bambini. L’associazione all’unanimità ha sostenuto la solidarietà con l’Africa e molti dei suoi membri sono impegnati in progetti di formazione e scambi nell'Africa Orientale.

Associazioni locali

Tanzania

  • CCBRT Moshi: Nato nel 1994, la Comprehensive Community Based Rehabilitation in Tanzania (CCBRT) è stata stabilita come un programma di riabilitazione basato sulla comunità. CCBRT serve i più poveri nella comunità e cerca di rimuovere più barriere possibili per permettere alle persone di cercare il trattamento. Questo approccio sta cambiando la vita di alcune delle comunità più povere e più marginalizzate della Tanzania.
  • ALMC: il Centro Medico Luterano di Arusha (ALMC) è un ospedale con molti servizi. Situato nel centro della cittadina di Arusha, ALMC offre cura generica e specifica in molte aree. Molti bambini necessitano di una cura post operatoria specializzata che non è disponibile nei villaggi rurali. Alcuni necessitano di più di un'operazione chirurgica seguita da terapie e riabilitazione post operatoria.

    Con l'aumentare delle dimensioni dei programmi, è diventata sempre più evidente la necessità di prendersi cura dei bambini al di fuori dell'ambiente ospedaliero, ma in una struttura con cure chirurgiche e mediche, terapia fisica e riabilitazione e una scuola per bambini. Così è nata l'idea di Plaster House. La Plaster House con una capacità di 100 bambini è stata completata nel 2013.

Kenya

  • BethanyKids di Kijabe: BethanyKids al Kijabe Hospital è il reparto ospedaliero dedicato ai bambini. Ha più di 60 posti letto ed è diventato un punto di riferimento in Kenya per i pazienti con bisogni neurologici. L'ospedale ha cliniche mobili a Dadaab (Nord del Kenya, al confine con la Somalia). Il 90% dei suoi pazienti hanno spina bifida e idrocefalo.

Uganda

  • Katalemwa Chesire Homes of Kampala: Katalemwa Cheshire Home è un centro di riabilitazione a Kampala. I bambini con Spina Bifida e Idrocefalo sono identificati e preparati per l'intervento chirurgico. Katalemwa coopera con il progetto CURE a Mbale per gli shunt, ETV e chirurgia di chiusura della schiena. Dopo l'intervento, il centro fornisce un sistema di follow-up. Katalemwa Cheshire Home ha esperti in ausili, produzione di sedie a rotelle e simili.
  • OURS è stata fondata nel 1995 e ha 20 posti letto. È in esecuzione come un programma CBR (programma di riabilitazione basato sulla comunità) per identificare, valutare e riabilitare i bambini che vivono con diversi tipi di disabilità. I bambini e i loro genitori ricevono servizi di riabilitazione medica, sociale e terapeutica e vengono organizzate molte attività comunitarie. OURS è un centro di eccellenza sul follow-up permanente dopo che i bambini hanno ricevuto un intervento chirurgico presso l'ospedale CURE di Mbale.
  • AVSI, Gulu: AVSI è attivo in Uganda dal 1984, e mantiene una presenza costante nella regione settentrionale anche durante i periodi di elevata insicurezza del paese. Questa storia e il rapporto con le comunità locali hanno permesso ad AVSI di stabilire uffici sul campo ben attrezzati e versatili a Gulu, Pader e Kitgum con personale esperto con una conoscenza approfondita del territorio, della popolazione e della leadership locale. Oggi AVSI impiega 172 dipendenti presso la sede centrale e le due sedi sul campo. AVSI ha un budget annuo di circa 9 milioni di euro per una vasta gamma di programmi in tutto il paese. I donatori includono USAID, l'Unione Europea, ICC, UNICEF, Alliance, FAO e donazioni private da Belgio, Canada e Italia.

    L'obiettivo di questo progetto è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini con Spina Bifida e/o con Idrocefalo nel Nord dell'Uganda attraverso l'identificazione precoce e il rinvio dei pazienti per un intervento chirurgico, la fornitura di servizi di riabilitazione di qualità, la sensibilizzazione della comunità sull'importanza della prevenzione della SBI, il lobbying e la difesa di programmi di sviluppo inclusivo per tutte le persone con disabilità.
  • CURE d’Uganda, Mbale: l'ospedale pediatrico CURE in Uganda è diventato punto di riferimento per la Spina Bifida e l'Idrocefalo in Uganda. Lavora a stretto contatto per il follow-up dei bambini operati con OURS a Mbarara, Katalemwa Cheshire Homes a Kampala e altri partner in Uganda. L'attenzione si è concentrata sul trattamento e sulla ricerca sull'idrocefalo. CURE è diventato esperto di chirurgia alternativa dell'idrocefalo con ETV, facendo un bypass naturale per drenare il fluido nella testa attraverso la chirurgia endoscopica.

Malawi

  • Hôpital Central Reine Elizabeth: Il paese del Malawi ha pochi medici. Per qualche tempo, i clinici sono stati "la spina dorsale del sistema sanitario in Malawi" (per citare il chirurgo pediatrico prof. Eric Borgstein). I bambini con idrocefalo avevano accesso alle cure solo presso il Queen Elizabeth Central Hospital (QECH) di Blantyre. Attraverso la partnership, il trattamento è ora disponibile anche in diversi ospedali regionali. QECH è il più grande ospedale di riferimento del paese e ha più di 1000 posti letto. Il follow-up è stato organizzato in collaborazione con l'ospedale Beit CURE di Blantyre.
  • Beit CURE, Blantyre: CURE Malawi è un ospedale didattico da 66 posti letto specializzato nel trattamento delle esigenze ortopediche di bambini e adulti. La struttura è stata aperta nel 2002 e serve bambini con disabilità fisiche indipendentemente dal loro background etnico o affiliazione religiosa.

    L'ospedale ha anche una competenza speciale nella chirurgia di sostituzione totale dell'anca e del ginocchio, rendendolo uno dei pochi luoghi in cui questo intervento chirurgico è disponibile nell'Africa sub-sahariana. L'ospedale tratta una vasta gamma di condizioni ortopediche tra cui piede torto, contratture da ustione, osteomielite e altre condizioni acquisite o congenite. Inoltre, CURE Malawi fornisce anche servizi di fisioterapia e chiropratica.
  • CURE Neuro: CURE Neuro è un programma specifico di CURE International che esiste per far progredire l'assistenza completa per i bambini con idrocefalo e spina bifida. CURE Neuro riunisce un programma di formazione, iniziative di cura e ricerca per costruire capacità di assistenza attraverso partnership in tutta l'Africa subsahariana e nel sud-est asiatico. Più di 35 chirurghi in rappresentanza di oltre 20 paesi sono stati formati attraverso CURE Neuro e, di conseguenza, più di 20.000 procedure sono state eseguite a livello globale da neurochirurghi formati qui.

Perù

Gruppi di supporto locali

In Tanzania: ASBAHT (Associazione per la Spina Bifida e l’Idrocefalo in Tanzania). E' stata creata nel 2001 con lo scopo di riunire i genitori e i caregiver dei bambini con spina bifida e idrocefalo. Il gruppo di sostegno lavora principalmente sulla promozione e sulla lobby così come sulla sensibilizzazione della società. Opera in stretta collaborazione con l’Istituto Ortopedico Muhimbili (MOI). ASBAHT è stata registrata come ONG nel 2002.

In Kenya: SHAKN (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya National)

In Sudan: SBFA KHA (Spina Bifida Federal Association Khartoum)

In Uganda: CU-SBH (Central Uganda Spina Bifida and Hydrocephalus Network), SHA-U (Spina Bifida and Hydrocephalus Association Uganda)

In Malawi: PASHL (Parents Association for Spina Bifida and Hydrocephalus Ltd)

In Zambia: ZAHSB (Zambia Association or Hydrocephalus and Spina Bifida)

ONG

Liliane Fonds

IDDC

PUSH!

RMBF

RAF

Handicap International